La fundación Trolson Luana Ojitos de Cielo realiza hace años un trabajo incesante, silencioso y a pulmón para contener a más de 65 niñas, niños y adolescentes con discapacidades severas y a sus familias en situación de vulnerabilidad socioeconómica. Fundado por Cintia Trolson, en base a su propia experiencia, ante necesidades insatisfechas y ausencias estatales, día a día intentan mejorar la calidad de vida de madres, padres e infancias que atraviesan por esta difícil y agotadora situación. Sin embargo, todo es poco ante esta titánica tarea, y necesitan del apoyo y asistencia, especialmente estatal, para continuar y avanzar en esta causa.
«Dentro de esta fundación trabajamos especialmente con chicos con discapacidades. Están la mayoría en estado vegetativo, dependientes de una silla de ruedas, postrados en su cama, tienen la mayoría parálisis cerebral a causa de esta patología, de esta discapacidad severa del cerebro. Tienen otras consecuencias, por ejemplo, hidrocefalia, microcefalia. Algunos chicos también están dependientes de alimentación por sondas nasogástricas, por bombas de infusión de alimentación, o sea, son chicos muy delicados», describió Cintia a La Voz del Chaco.
«Es una temática complicada y difícil de abordarla ante la situación que estamos padeciendo la mayoría de los padres, de la sociedad también. Entonces, nos juntamos un grupo de madres para fortalecer la lucha, que es la misma: la falta de sillas ortopédicas, andadores, tratamientos, remedios, todo lo que sea medicación, los medicamentos que consumen», enumeró sólo una pequeña parte de las necesidades básicas que deben afrontar.
La referente precisó que los medicamentos requeridos pueden valer desde los $2 mil hasta los $65 mil y, dependiendo del caso, se necesitan varios al mes. «La mayoría de los chicos tienen convulsiones centrales y nerviosas. Las que más preocupan son las centrales, porque son convulsiones o epilepsias que hacen que el paciente vaya perdiendo capacidades o habilidades con las que él nació. Por ejemplo, si ellos podían mover los dos brazos en una convulsión central, pueden perder esa movilidad. Entonces, es muy importante la medicación», destacó.
Cintia continuó ilustrando: «Una bolsa de pañales sale $2 mil, y viven 24 horas con los pañales. Y una bolsa que trae diez o doce unidades les dura dos días, como mucho». A lo que añadió: «Lo mismo las leches, son especiales, que es lo único que los alimenta, porque ellos no pueden comer comida. Entonces, son muy delicados en su cuidado», describió.
Nacida de la necesidad
La referente explicó que «por esas necesidades, por esas cuestiones que nos unen como madres, formamos la fundación Trolson Luana Ojitos de Cielo. Con la intención de unificar la fuerza, de apoyarnos entre todas, de contenernos y de salir en busca de aquellas cosas que hacen que nuestros hijos puedan tener una mejor calidad de vida, tal vez no sea la mejor, porque nos falta de todo, pero sí tratar de ayudarlos a sobrellevar estas patologías que son bastante complejas», sostuvo.
Asimismo, la fundación trabaja en asistencia y contención a las madres, a los padres y o tutores, «porque también tenemos casos donde los que se han hecho cargo, responsables de un paciente con estas patologías, no son los padres, son los abuelos, los tíos, los hermanos, porque ya han fallecido las madres y los padres de estos chicos o distintas circunstancias. Entonces hoy en día tenemos padres solteros que tienen a cargo a sus hijos con discapacidad, en la mayoría son madres solteras, hay muy pocas familias que están conformadas por la mamá y el papá y que uno de los dos miembros puede salir a trabajar y otro queda al cuidado del niño, porque es un cuidado de 24 horas todos los días, todos los años», dimensionó.
«Es complicado desde todos los puntos de vista, no solo por el niño y el cuidado, sino por todo lo que hay que hacer para poder obtener, por ejemplo, una silla que puede demorar casi un año o dos y a veces la silla que le entregan desde el Estado o las obras sociales no es la que corresponde al paciente, porque desmejora la parte física del niño, hacen que sufran otros inconvenientes para su desarrollo, ante la falta de una silla se complican otras cosas, se suman otros problemas a la situación de ellos», describió la cotidianidad de estas patologías.
Espacios
adecuados
La lista de necesidades de estos pacientes y sus cuidadoras y cuidadores continúa y alcanza a derechos básicos como el de una vivienda digna. Este es el caso de Sonia Cardozo, mamá de Leandro, de 5 años, con hidrocefalia: «Estoy viviendo en una casa de familia y desde que Leandro nació estuve peleando por el tema de la vivienda y hasta ahora no hay ninguna respuesta, hice pedidos, nota al gobernador. Me gustaría que me pudieran ayudar por ese tema, porque donde estoy no es un lugar adecuado para él, tiene mucha humedad, es frío también, y él desde que nació tiene muchos problemas en los pulmones, y también tiene el tema de la válvula, ese que se rompió una vez, y ahora tengo que cuidarlo mucho por ese motivo».
En la misma situación se encuentra María Bogado, mamá de Marcelino, un chico de 11 años, con daño neurológico, «es un nene que no habla, no camina, vive durante todo el día en una silla de ruedas que me donaron de la fundación, y hace once años que estamos solicitando la vivienda para él, pero no hay ni una respuesta, ni una mejora, para adecuar una de las piezas donde él está aunque sea, en estos momentos de frío sufre mucho, tenemos problemas para la alimentación, que también el recurso que tenemos es muy poco», explicó en primera persona estas necesidades.
Banco de sillas
Más adelante Cintia detalló: «Somos una fundación que tenemos nuestro propio banco de sillas generado por las mismas mamás y familias que van donando, porque como le explicaba, hay sillas que entregan que no es acorde a la patología. Entonces, las mamás nos entregan a nosotros esa silla, y nosotros cambiamos por otra, pero para poder hacer ese cambio, tenemos que readaptar, refaccionar, reacondicionar sillas que por ahí estaban en mal estado, le faltaba una rueda, un ruleman, el asiento, hay pacientes que, por ejemplo, no se sientan derecho, entonces hay que adaptar a la silla que se recueste, como si fuese una silla camilla, para que sea de fácil traslado», describió y añadió: «La mayoría se traslada en colectivo con sus hijos porque a veces los remises no te quieren subir con la silla, porque se rompe la silla, se rompe el vehículo o no entra», describió.
Este trabajo lo realizan con «presupuesto propio, de las personas que estamos trabajando como asistentes sociales, estimuladores, enfermeras, hacemos la vaquita y desde nuestros ingresos personales, juntamos cierto monto, sea un $10 mil, $15 mil, y se arreglan una silla o la mitad de una silla, porque es caro: las cubiertas por ejemplo, algunas están $4.600, $5.800, son cuatro cubiertas, cuatro ruedas, y otras están en un monto de $22 mil. Es un trabajo bastante sacrificado el que nosotros hacemos como fundación», afirmó.
«Construir desde la falta»
Tras describir parte del trabajo que realiza la fundación, Cintia resaltó: «No tenemos solvento económico ni ayuda económica del Estado. Sí hemos recibido desde Nación una gestión que me llevó con mi equipo dos años de un proyecto para hacer esto de las sillas, donde nos han bajado las herramientas. Pero no lo podemos activar porque no tenemos el espacio físico, no tenemos un lugar para trabajar y desempeñarnos con eso. Se ha tramitado desde la institución en reiteradas veces el expediente, que se ha presentado», señaló. Seguidamente explicó el porqué de esta demanda: «Se pretende un espacio físico para hacer sillas, para llevar adelante lo que es la estimulación a los chicos en un lugar, generar más charlas, capacitaciones, sobre lo que significan estas patologías que por ahí son dejadas de lado, quedaron en el olvido, porque son chicos que no pueden integrarse si nosotros no damos un lugar», aseveró.
«Entonces, la fundación se planteó siempre trabajar desde un enfoque lúdico, didáctico, tanto con los padres como con las personas que quieren conocer este mundo de la discapacidad. La parte de la discapacidad que nosotros abarcamos y que estamos trabajando y que cada vez son más, son niños que no pueden integrarse y que por lo tanto condicionan a los padres, me ha pasado a mí con mi hija, que es la que da nombre a la fundación. Ella tiene todas las patologías que mencioné antes», comentó. «Entonces es una lucha constante por todo, tanto por los derechos, por lo que les corresponde, por ejemplo, la vivienda, hay muchas faltas, y desde esas faltas es que se construye la fundación, y desde ahí trabajamos, desde lo que necesitamos».
En esta línea Cintia afirmó: «Con dos bolsas de pañales no se soluciona la vida de una persona con discapacidad, ni con cinco latas de leche, entonces, la solución es una contención integral hacia estos pacientes, que es la que estamos planteando con un hermoso proyecto de un edificio para niños con discapacidad que merecen todos estos cuidados, supervisado por padres y madres, que saben realmente qué necesitan, porque no es cualquier cuidado, para que ellas puedan trabajar, puedan estudiar, y estén tranquilas de que sus hijos están bien cuidados, de que quedaron en buenas manos, de que están siendo atendidos».