El Certificado Único de Discapacidad es el que te que certifica la discapacidad de la persona y le permite acceder a derechos y prestaciones que brinda el Estado. Pero también, las familias que tienen su obra social y que no debieran necesitar del Estado, deben estar tranquilas y contar con la certeza de que esos tratamientos están cubiertos. Lamentablemente en la práctica no sucede. Es ahí, en esa laguna, cuando empiezan a transitar otras vías o a abrir otros caminos como el de una fundación. Es lo que busca hacer Adriana del Balzo con Puertas de amor, una fundación para familias que necesitan que le abran puertas, le derrumben barreras.
Por Patricia Muñoz
Adriana del Balzo en el living de su casa, abrió su intimidad, su corazón para contarnos su historia, pero también para ayudar.
Adriana y Antonio
Adriana del Balzo es abogada, pero además de todas las tareas que su profesión le demandan, 24/7 es mamá de Antonio, un niño de 5 años y medio con autismo severo; “no es un nene neurotípico”, sino que por su discapacidad no se ajusta a los patrones neurológicos típicos o estándar de la sociedad. Antonio no sabe que tiene que ponerse la zapatilla para ir al jardín o vestirse, y hasta le cuesta sacar una galletita del paquete. Fuera de esa neurodivergencia, es un niño juguetón y cariñoso.
Ambos me recibieron en su casa una de estas tardes de lluvia que nos está dando Resistencia para contar su historia, pero además para dar a conocer Puertas de amor, una fundación que recién está arrancando y que tiene tres objetivos claros además de proyectos y sueños.
Lo primera presentación en sociedad en el mes de la concienciación del autismo (la fecha es el 2 de abril) realizarán -Adriana junto con el apoyo de la diseñadora Tamara Carauni y artistas de la provincia- una subasta para recaudar fondos. Ese dinero irá a terapias de las familias que necesiten una y que su obra social no las cubre, además del perfeccionamiento a los profesionales que se sumaron a la fundación.
Tenés que matar todo lo que vos habías planificado en tu cabeza para tu hijo, porque vos nace y ya lo ves médico, lo ves abogado, lo ves jugando en una selección de básquet y después tenés que bajar todas las expectativas y enamorarte nuevamente de tu hijo y aceptar. Lo más importante es aceptar la condición entonces cuando uno acepta puede comprender y después amar libremente.
Adriana del Balzo
Puertas de Amor surge por esa necesidad, esa problemática que parece una obviedad y hasta está naturalizada, pero que se debe cambiar porque los médicos y los tratamientos hay que pagar: “Es la clase media la más afectada, está en una laguna, porque al tener obra social no puede ir al hospital que sí cubre terapias y estudios para los pacientes con autismo; pero la mayoría de las obras sociales no y a la larga la familia termina pagando esos tratamientos que son caros”, apuntó Adriana en esta entrevista que me concedió para LA VOZ DEL CHACO.
“Contener a las familias, tratar de conseguir terapias gratis y un espacio donde los fines de semana los chicos tengan un lugar para ir a jugar, esos son los tres objetivos”, precisa Adriana al contar cuál es la piedra angular de la fundación.
Risas, abrazos, pasar por frente de la cámara. Ahí ya todos estábamos cómodos.
Las dos estábamos nerviosas
Empezamos la entrevista, las dos estábamos nerviosas, y Antonio y la perrita de esta familia parecía que lo notaban. Antonio se sentó en el lugar donde íbamos a charlar, se quedó un rato, nos marcó los tiempos, mientras que la mascota de la familia, Monchita es una chihuahua pelo largo, se acostó sobre mi agenda. Nada de lo que tenía anotado ahí debería preguntar. Adriana comenzó a hablar, yo escuchaba y acariciaba a la cachorra, y de pronto también a Antonio que estiró sus piecitos para que yo pueda tocarlo y acariciarlo.
Fue como entrar en confianza, porque antes, había intentado hacerlo pero él no lo permitió. Ya después, capaz nos estuvo observando, no lo ví, porque estuve con toda mi concentración en Adriana, quería que ella se relajara y pudiera contar su historia para que otras familias puedan tomarlo como una pista, una camino, una puerta a un mejor vivir, a aceptar que es diferente, pero que de igual manera –con todo lo que implica- se puede ser feliz y amar.
La entrevista
_ ¿Por qué Puertas de Amor?
_ Puertas de Amor porque queremos abrir puertas, abrir posibilidades, hacer de puente entre terapeutas que puedan dar terapias gratis con personas que la necesiten. Hace varios años vengo queriendo formar esto y ahora me junte con una persona que es muy proactiva y que me empujó a hacer esto, Tamara Carauni. La idea es abrir puertas, puertas hacia terapias, contención de los padres, hacer de puente con profesionales que quieren donar su terapia y personas que lo necesiten.
_ ¿Quién es Adriana y quién es Antonio?
_Adriana tiene 44 años, está por cumplir 45 y fue mamá a los 39. Antonio es un niño travieso, juguetón, inquieto, que aparte de eso tiene autismo.
_ ¿Cómo es un día de Antonio?
_ Nosotros tenemos mucha rutina. Los niños con autismo necesitan rutina para funcionar. Necesitan levantarse, desayunar, ir al jardín, volver, comer, descansar un ratito y hacer terapias, todos los días es lo mismo. Yo personalmente no me gustan los institutos y lo llevo a terapias particulares, entran por la obra social, pero son diferentes terapeutas.
_Es un problema ese, porque no todas las obras sociales reconoce
_ Hay Institutos o profesionales que no aceptan ciertas obras sociales. Yo veo que la franja de la clase media es la más afectada porque no podés ir al hospital porque tenés obra social y tampoco podés ser atendida correctamente porque no trabajan con tu obra social, entonces están en una laguna y terminás pagando particular.
Pasa con todo, estudios, atención clínica, atención a neurólogos, pasa eso. Si vas al hospital es gratuito, pero si no cubre tu obra social terminás pagando particular.
“Es un durísmo, un duelo, aceptar, reponerse y volverse a enamorar. Amar…”
_¿Cómo es enterarse del diagnóstico de que un niño tiene autismo y cómo es el paso a la aceptación?
_ Es durísimo. Es un duelo porque tenés que doler el niño que vos soñaste, que es tu hijo. Tenés que matar todo lo que vos habías planificado en tu cabeza para tu hijo, porque vos nace y ya lo ves médico, lo ves abogado, lo ves jugando en una selección de básquet y después tenés que bajar todas las expectativas y enamorarte nuevamente de tu hijo y aceptar. Lo más importante es aceptar la condición entonces cuando uno acepta puede comprender y después amar libremente.
_¿Ese amar libremente qué implica?
_Amarlo con su condición. En este caso que él es autista que tiene otros intereses, que tiene intereses restringidos, que no le gusta estar socialmente con gente
Yo no quería ver. Es muy difícil aceptar, el aceptar es el paso más difícil. Pero, cuando uno acepta se abren un montón de puertas que te ayudan un montón.
Adriana del Balzo
_ ¿Cuándo hacés el clic para pedir ayuda y a quién?
_ Yo venía con un nene que no dormía. No dormía, no dormía. Desde que nació dormía muy poco y tuvo convulsiones a los 8 meses y después al año. Y al año y cuatro meses me dijeron: Adriana tenés que hacerlo ver porque no es normal. O sea, yo no quería ver. Es muy difícil aceptar, el aceptar es el paso más difícil. Pero, cuando uno acepta se abren un montón de puertas que te ayudan un montón.
Y lo llevé a una profesional, la doctora (Ana) Cofré y primero te lo diagnostican con retraso madurativo, que es lo primero (en ese momento Antonio vino y abrazó a su madre, un abrazo fuerte, sincero, lleno de amor, y luego continuó jugando con sus cartas y viendo sus videos en un celular) y retraso en el habla.
Y, no te dicen que tiene autismo, pero a mí me pasó que me lo dieron 15 días antes de la cuarentena (en la época de la pandemia por Covid), entonces me empapé de conocimiento bueno y malos porque agarré las redes y no es lo mejor que uno puede hacer.
Empecé a ver y a ver acá encerrada hasta que me dieron el CUD. Cuando te dan el CUD, que es el Certificado Único de Discapacidad es durísimo; cuando te lo entregan te meten un puñal en el pecho porque duele muchísimo. Acá decís sí, mi hijo es discapacitado.
Está bien que lo vean como un trastorno, que lo vean como un espectro, lo que sea, pero es una discapacidad. Y a mí no me molesta la palabra discapacidad porque es diferente decir discapacidad o capacidad diferente, es diferente.
_ ¿En qué es diferente?
_ En que no se desarrolla como un niño neurotípico. Mi hijo tiene que ir con un acompañante al jardín, él necesita 24/7 contención, cuidado (ahí Antonio se subió arriba de una escalera). Es tremendo, él necesita ayuda porque no mide el peligro.
_¿Cuántos años tiene Antonio?
_ Cinco años y medio
_¿Cuántos años tenía cuando supiste que era autista?
_ Un año y cinco meses.
_¿Desde ese año y cinco meses hasta ahora los cinco años y medio en qué cambió tu vida?
_ Fue un abismo. Primero ser mamá, yo fui mamá de grande, a los 39 años y después yo viví otro tipo de maternidades a la de mis amigas o mi hermana misma, maternidades más libres, esto es una esclavitud prácticamente porque es 24/7 y si tenés ayuda tiene que ser la ayuda adecuada. En mi caso yo tengo que pagar niñeras, yo soy sola con él y necesito demasiada contención.
El futuro es una incertidumbre total porque vos no sabés a qué máximo potencial va a llegar tu hijo.
Adriana del Balzo
_¿Cómo ves el futuro?
_ Bueno, el futuro es una incertidumbre total porque vos no sabés a qué máximo potencial va a llegar tu hijo. Vos todas las terapias que hacés no es para que el nene sea normal, porque no se va a volver neurotípico. Nunca va a ser un nene neurotípico, sino lo que tratás de hacer con las terapias es llegar a su máximo potencial y no sabés dónde es el máximo poetencial. No sabés si alguna vez va a manejar solo, si va a poder estudiar, si va a terminar el secundario, primaria. Es mucha incetidumbre.
_¿A qué institución va Antonio?
_A un colegio normal con integradora, acá en Resistencia, al colegio Piacentini.
_¿Y fue una aceptación de entrada o también fue una lucha?
_Fue un trabajo.
_¿Qué pasa con la medicación?
_Si vos llegás a medicar a tu hijo fue porque llegaste a un punto que vos decís: vamos a buscar lo mejor para él. Que esté estabilizado, que esté tranquilo. Mi hijo tiene mucho trastorno del sueño. Él no duerme. Yo necesito que él duerma, pero no por mí, sino por él, porque si él no duerme, es imposible que esté bien.
_¿Por qué vos decís que es trastorno severo?
_ Porque él no habla y tiene mucha dificultad para encajar en la sociedad. O sea, él no entiende los mandatos sociales. No entiende que hay que ponerse los zapatos para salir, no entiende que hay que vestirse para salir.
Y hay tres niveles, según la necesidad que tenga en el desarrollo cotidiano, y él necesita mucha ayuda por eso es severo y no tiene lenguaje verbal, no dice ninguna palabra.
_¿Los papás y los hijos deben hacer terapia?
La terapia es importantísimo por el tema de la contención. Los padres tienen que estar bien y obviamente que llevar una paternidad o una maternidad de un niño neurodivergente es muy difícil. En mi caso no (Antonio no hace terapia) porque mi hijo es muy chico y entonces no necesita una contención psicológica, entonces la hago yo sola. Yo voy a una psicóloga vincular que me ayuda a tener un mejor vínculo con mi hijo.
Lo que más nos interesa es cuidad a las familias.
Adriana del Balzo
La subasta
_¿Qué pasará el 20 de abril con Puertas de amor?
_ El 20 de abril (sábado) vamos a hacer el remate que estaba previsto el 6 de abril por el Día Mundial de la Concienciación del Autismo para juntar fondos y poder hacer capacitaciones a diferentes profesionales que quieran especificarse en el autismo.
_Tuvieron acercamiento, ayuda, apoyo desinteresado de artistas locales.
_Tremendo. Las obras las fui pidiendo a diferentes amigos, conocidos que son artistas y todos tuvieron una predisposición porque saben que esto es genuino, entonces no dudaron en traerme las obras ellos hacia mi casa. Fue increíble.
_Recordemos la invitación
_20 de abril, Galería Lur, que queda en Güemes 424 a las 19. El evento es una subasta. No es un evento para chicos, es una subasta de adultos, no esperen que haya nada para chicos. Se van a vender llaveritos, cosas que hicimos conmemorativas y también va a haber sorteo para la gente que vaya.
Y esperamos recaudar fondos para poder pagar perfeccionamiento a profesionales.
_¿Vos tenés una red de profesionales que están interesados en colaborar?
_Tenemos profesionales que se han ofrecido a hacer las capacitaciones pertinentes como para hacer el Ados-2 que es uno de los estudios que te da el nivel exacto de autismo de cada criatura. Y después de que esto salió a la luz, muchos profesionales se acercaron.
_¿Qué harán con Puertas de Amor?
_ Recién estamos arrancando con todo lo que es la creación. Tenemos el proyecto que es muy lindo y muy amplio, y queremos también cuidar a las familias. Lo que más nos interesa es cuidad a las familias.
Cuidar a las familias desde cuando tienen un diagnóstico, poder contenerlas, porque te largan a tu casa con el diagnóstico y la gente no sabe qué hacer. Te mandan con un diagnóstico y no sabés cuál es el caminito, con qué otro especialista tenés que ir, te dicen qué tenés que hacer tal estudio, pero la parte emocional no te contienen.