Una vez más, una obra social privada niega cobertura sanitaria a sus afiliados poniendo en riesgo la salud, desoyendo órdenes judiciales y dilatando con artilugios legales cumplir con sus obligaciones. En este caso, se trata de una de las principales prepagas del País, Osde, que pone trabas en el tratamiento un niño chaqueño de 6 años que padece Acondroplasia, un trastorno del crecimiento de los huesos que ocasiona enanismo.
En el caso del pequeño sus síntomas son brazos y piernas cortas, cabeza grande, problemas en la base de cráneo y la columna vertebral. Mateo Valentín Sodja Pardo depende para poder mejorar la calidad de vida de un medicamento llamado Voxzogo.
Caso testigo
Su mamá, Valeria Pardo, destacó que su hijo es el primer niño de Latinoamérica en haber accedido a este tratamiento, aprobado a fines de 2021 por la Comisión Europea y la FDA, que se aplica mediante una inyección todos los días.
El tratamiento lo debe continuar durante 12 años más, hasta que cumpla 18. «La autorización de Anmat la obtuvimos. En la Argentina es un trámite que se hace previo a un montón de papeleos que tiene que completar el médico. Fue así que iniciamos por un lado un juicio de amparo por la cobertura total del tratamiento, que es prolongado por 12 años, y a su vez hicimos una medida cautelar, como medida urgente, para que Mateo pueda tener cuanto antes la medicación.
Ganamos la medida cautelar en diciembre, tuvimos muchas trabas, muchas vueltas de la obra social para cumplir con la medida hasta que cumplieron con una parte: depositar el dinero, el resto nos tuvimos que arreglar nosotros. Nos tuvimos que arreglar para conseguir porque no es una cosa fácil para comprar hasta que lo logramos y mi hijo inició su tratamiento el 13 de enero», recordó.
Se destaca que la medida cautelar favorable era por 6 meses y ese plazo vence este 13 de julio, es por eso que la familia del niño solicitó una ampliación de la resolución que hace dos semanas otorgada por el juez. «Le dio a Osde 48 horas para cumplir con el proceso de brindarnos la medicación. No tenemos novedades y nada de nada», expresó.
«Lo que decía la medida es que Osde nos provea la medicación y todo lo inherente a la aplicación de la medicación. Osde lo único que hizo fue depositarnos la plata que es una parte muy importante, pero me dejó totalmente a la deriva porque es algo que el común de la gente no está acostumbrado a aliviar con estas cosas complejas y que no se puede acceder así nomás como decir ‘voy a la farmacia de acá a la vuelta y compro’.
Yo espero que esta vez se resuelva inmediatamente, sea más corto el proceso, tengo esa esperanza así el no interrumpe su tratamiento», puntualizó.
La madre recordó la importancia de que el tratamiento de su hijo tenga continuidad. «Si no lo continúa siguen en curso las complicaciones posibles de su enfermedad. El tratamiento es para que él no tenga las complicaciones típicas de su enfermedad que hay desde muy severas e incluso la muerte porque los huesos largos del cuerpo no son solo los brazos y pierna. Siempre digo que no es una cuestión de altura, sino una cuestión de salud. Hay muchos huesos fundamentales», comentó.
Valeria sostuvo que su hijo «gracias a Dios reaccionó muy bien a la medicación», y agregó que «no tuvo ningún tipo de intolerancia. Ahora se lo aplica contento, bien, sin llorar ni nada. Incluso la otra vez, escuchó una conversación con mi marido que nos quedaba poca medicación y nos preguntó: ‘Mami que pasa si termina la vacunita?’ y le dije que estábamos haciendo todos los trámites para volver a comprar y que no se preocupe».
A Mateo solo le quedan pocos días de su medicación, «si esta llega a ser interrumpida es como un año desperdiciado ya que se ve perjudicado el tratamiento porque los resultados son anuales», explicó su familia y por eso se movilizan. Piden ayuda para que el niño no interrumpa su tratamiento.
Por su parte, el tío del pequeño, Alexis Sodja, dimensionó a Radio Facundo Quiroga, «estamos con los días contados y es el único medio que tenemos para poder acceder a esa droga ese tratamiento, y siguen poniendo frenos por parte de los abogados de Osde», explicó.
«Se está negando a cumplir hoy en día cualquiera cuando hay una orden judicial la debe cumplir», recordó, y agradeció al Juzgado Civil y Comercial 15 a cargo de Juan Farías, «todo lo que está haciendo y aprovecho también a los abogados, que están todo el día tras de eso, estamos con los días contados, cada segundo es importante», aseveró.
«No entiendo como una obra social puede no cumplir una orden judicial, tampoco entiendo por qué una obra social como Osde puede elegir qué medicamento va a pagar, estoy muy lejos de entender esto, se paga mensualmente justamente para estos casos y el día de mañana si pasa algo se desentienden de las situaciones», manifestó su malestar.
«El día de la mañana va a salir una enfermedad nueva y le puede pasar a cualquiera, nos puede pasar, cómo puede elegir que cubrir y que no puede cubrir es lo que no entiendo», agregó.
«Una medida cautelar cualquiera de nosotros tenemos que cumplir, una vez que el juez dictamina se terminó», recordó el familiar del pequeño. «Este medicamento no existe acá. Esto es segundo a segundo, los abogados hacen todos los días presentaciones, se venció el pedido del medicamento en el Anmat, pero hasta el momento no tenemos novedades de cumplimiento de la sentencia, esto es por seis meses no más, después será otra pelea a futuro», aclaró.
Apoyo legisalativo
A la demanda de la familia se sumó también la legislatura provincial. Durante la 17ª sesión ordinaria de la Cámara de Diputados del Chaco, la legisladora Jessica Ayala pidió que la obra social cubra el tratamiento , instando a que cumpla con lo dispuesto por la justicia ya que hasta los 18 años el menor debe acceder a la medicación.
La <condroplasia es una enfermedad que genera un trastorno genético raro que afecta el crecimiento de los huesos largos del cuerpo, brazos, piernas, huesos de la base del cráneo y columna vertebral entre otros que son de vital importancia para su salud.
En ese sentido, el paciente y su familia han encontrado obstáculos para que Osde garantice al niño el acceso irrestricto a la medicación que necesita Mateo para su recuperación.
«El primer medicamento en el mundo para tratar la acondroplasia fue aprobado por la EMA (Agencia Europea de Medicamentos) en agosto de 2021 y en noviembre del mismo año, por la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos). El medicamento se llama Voxzogo y lo produce el laboratorio Biomarin.
Este tratamiento consta de inyecciones subcutáneas diarias hasta que se cierren las placas de crecimiento, aproximadamente a los 18 años de edad», repasó la diputada Ayala los pormenores del largo camino que debe transitar el niño. «El tratamiento cuesta USD300 mil anuales y Osde (obra social del niño) se ha desentendido», destacó.
Pese a que exista una orden judicial que determina que se financie el tratamiento, Osde no ha dado respuestas positivas para la familia Sodja.